Donnerstag, 25. Januar 2018

Neugeboreneninfektion - unsere Zeit auf der Neonatologie

Für diesen Bericht habe ich mir bewusst sehr viel Zeit gelassen, denn er dreht sich um die
schwierigste und schlimmste Zeit, die wir als Eltern bisher miterleben und durchstehen mussten. Doch es ist mir wichtig, das Erlebte in Worte zu fassen und zu teilen. Im Folgenden möchte ich euch gern davon erzählen, unterbrochen von Auszügen aus den Arztbriefen dieser Zeit.

Die Geburt meines zweiten Kindes verlief ja trotz Beckenendlage völlig unkompliziert und war ein ziemliches Holterdiepolter (hier geht's zum Geburtsbericht). So sollte es jedoch nicht bleiben...


"Hypotrophes männliches Neugeborenes 39+4 SSW (GG 2770g)
Geburt: spontan aus Beckenendlage und grünem Fruchtwasser
Konntale Infektion
Zentrale Apnoen"

Es war geschafft. Nur zwei Stunden nach dem Blasensprung und Wehenbeginn lag unser Sohn auf meinem Bauch. Er war winzig und unglaublich zart, noch mehr als wir vermutet hatten.
Die Hebammen redeten von grünem Fruchtwasser und nabelten ihn ab, dann nahm ihn eine Kinderärztin zum Absaugen mit in einen anderen Raum.
"Er braucht noch ein bisschen Unterstützung."
Mich machte das nicht nervös, kannte ich diesen Satz doch schon aus den unzähligen Geburtsdokus, die ich mir in den letzten Monaten angesehen hatte. Mein Mann dagegen war merklich angespannt, weil sie unser Neugeborenes mitgenommen hatten. Zehn Minuten später kehrten sie zurück und alles schien gut. Ein bisschen kurios fanden sie unser Baby schon: klein und leicht wie ein Frühgeborenes aus der 36.Woche trotz fast am ET, aber kein bisschen Käseschmiere mehr und Waschfrauenhände als wäre er übertragen.

Er hatte geschrien und trank auch gut an der Brust, wirkte allerdings ziemlich erschöpft und kaputt - kein Wunder nach der Sturzgeburt. Die hatte ihm mächtig Stress gemacht, daher auch das grüne Fruchtwasser. Nach zweieinhalb Stunden im Kreißsaal zogen wir aufs Zimmer, frühstückten und mein Mann verabschiedete sich um nochmal zuhause alles durchzuputzen. Unser Plan: sollte medizinisch nichts dagegen sprechen wollten wir noch an diesem Tag nach Hause ...

Unseren Wunsch teilten wir auch der Kinderärztin mit, als der Blutzucker getestet wurde. Grundsätzlich hatte sie kein Problem damit, wollte aber noch die Sauerstoffsättigung prüfen. Sie probierte mehrfach an allen Extremitäten, die erforderlichen 95% erreichte er aber nicht. Auch nicht drei Stunden später. Ihm wurde am Abend dann Blut abgenommen, um die Entzündungswerte zu checken. Sollte alles ok sein würden wir einfach schlafen können. Wenn nicht, dann hätte das Konsequenzen, so hieß es in einem Nebensatz.

Gegen zwei Uhr in der Nacht standen sie dann vor mir. Sie müssten den Kleinen mit auf Station nehmen, seine Entzündungswerte seien erhöht. Am Morgen solle ich dann vorbeikommen.
Ich war ganz cool, murmelte nur etwas wie "Naja, sicher ist sicher, dann wird das so das Beste sein". Es dauerte ein wenig, dann schlief ich wieder ein.

Was da passiert war begriff ich am nächsten Morgen erst langsam, als die ersten "Das tut mir leid"s der Schwestern bei mir landeten. Ich ließ mir den Weg zur Station erklären und ging. Wie ich dort vor der Tür stand, auf der groß NEONATOLOGIE stand, rutschte mir das Herz in die Hose. Der Weg den Gang hinunter bis zu dem Zimmer, in dem mein Sohn lag, begriff ich erst das Ausmaß dessen, was da passierte. Sah durch die Türen Wärmebettchen und Inkubatoren, konnte bereits die Tränen nicht mehr zurückhalten. Dann der Anblick meines zarten kleinen Babys, wie er da lag, inmitten von Kabeln und Schläuchen und mit einem Zugang am Kopf. Es zerriss mir das Herz.




"Am 1.Lebenstag klinischer Verdacht auf eine bakterielle Infektion, der sich paraklinisch bestätigte, daher Beginn einer antibiotischen Therapie über 7 Tage."



Unser Sohn hatte eine Neugeboreneninfektion. Sieben Tage sollte er antibiotisch versorgt werden, danach noch drei Tage zur Überwachung bleiben. Wir durften jederzeit zu ihm und ihn zu festgelegten Zeiten auch versorgen, also wickeln und füttern und kuscheln, dazwischen immer schon die Milchbildung mit Pumpen anregen. Ab dem zweiten Tag durfte ich auch stillen, was ganz gut klappte. An diesem Tag wurde ich auch aus dem Krankenhaus entlassen (natürlich hätte ich auch bleiben können, aber für unsere große Tochter musste und wollte ich auch da sein), von da an fuhr ich dann eben mehrfach täglich in die Klinik.

Erstaunlich schnell gewöhnten wir uns an Sättigungsensor, EKG-Elektroden und sogar den antibiotischen Zugang. Die Situation schien schon ihren Schrecken verloren zu haben, als uns am dritten Tag erneut der Boden unter den Füßen weggezogen wurde. Noch am Morgen hatten wir uns gefreut, dass unser Sohn vom Intensivzimmer für zwei Kinder auf die "Päppel-Station" für sechs Kinder verlegt wurde. 


"Im Verlauf v.a. im Tiefschlaf kontinuierliche Sauerstoffsättigungen zwischen 86-88% auffällig, daher Beginn einer intermittierenden High Flow Atemhilfe bis zum 10.Lebenstag."

Als wir am Nachmittag ankamen stand sein Bettchen an einem anderen Platz. Und noch etwas war anders. Er hatte noch weitere Schläuche an sich, die unter seiner Nase angebracht waren und Luft hereinpusteten. Medizinisch und pflegerisch wohl keine große Sache, nur ein bisschen Raumluft, die unterstützend in die Nase gepustet wurde. Für uns der furchtbarste Anblick überhaupt und es fühlte sich an wie ein unglaublicher Rückschritt. Ich weinte drei Stunden lang, zwischendurch kam sogar die Psychologin der Station und fragte ob ich Hilfe in Anspruch nehmen wollte. Mir war nicht zu helfen.

In den kommenden Tagen wurde unser Baby auf alle möglichen Dinge getestet und untersucht. Die Entzündungswerte der Infektion waren bereits rückläufig, doch seine Sauerstoffsättigung wollte einfach nicht konstant im oberen Bereich bleiben. Auch wenn er kein einziges Mal in einen bedrohlichen Bereich rutschte, so waren die Werte doch klinisch auffällig und konnten Indiz für verschiedene Fehlfunktionen im Körper sein. Es wurden Ultraschall an Schädel und Herz gemacht, die Lunge geröntgt, das Blut kontrolliert. Einen knappen Tag lang durfte der High Flow ab, dann musste er doch wieder dran.

Für uns waren diese Tage höchst seltsam und belastend. Es hatte etwas von einem geheimen
Doppelleben, in dem man plötzlich noch ein Baby hat, wobei es zuhause halbwegs alles normal weitergeht. Frühmorgens die Tochter in den Kindergarten bringen, in die Klinik fahren zum Versorgen (was immer so 1,5-2,5 Stunden benötigte), nach Hause fahren um etwas zu Trinken und zu pumpen, vielleicht ein paar Handschläge im Haushalt, dann zur nächsten Versorgung. Wieder heim, essen, trinken, pumpen. Nächste Versorgung, während der Mann die Große abholt, dann zu beiden nach Hause und für das Tochterkind da sein. An manchen Tagen bin ich dann noch ein viertes Mal hingefahren, meistens aber nicht. Ich musste Kraft tanken und für mein erstes Kind da sein. Und das alles im ständigen Emotionskarussell.

Schließlich wurde das sogenannte Schlaflabor gemacht, um das Auftreten der flachen Atmung unseres Sohnes genauer zu untersuchen. Sieben Stunden lag er dafür noch verkabelter als vorher im Bettchen, überwacht von Kameras und gefühlten fünfzig weiteren Sensoren, die ihm am Kopf fixiert das Aussehen einer kleinen Mumie gaben. Auch unsere Tochter sagte beim Anblick eines Fotos davon: "Björn will nochmal Halloween feiern." Es sah alles schlimmer aus als es war und schockierte uns schockierenderweise schon so gar nicht mehr.

"In der Polysomnographie Auftreten von Apnoephasen, daher Beginn einer symptomatischen Therapie mit Coffeincitrat am 8.Lebenstag, seit dem 10.Lebenstag dann auch ohne Atemhilfe keine erniedrigten peripheren Sauerstoffsättigungswerte mehr zu beobachten."

Sonderlich viel brachte auch diese Untersuchung nicht zutage. Vor allem im Tiefschlaf atmete er halt einfach flacher und hatte dadurch diese niedrigen Sauerstoffsättigungen. Doch es war nichts zu erkennen, das für eine weitere Erkrankung oder organische Probleme sprachen. Wahrscheinlich war seine kleine Lunge einfach noch etwas unreif. Ob sich vielleicht verrechnet worden und er doch ein Frühchen war? Doch dagegen sprachen sein Hautbild bei der Geburt und auch so ... das war nicht möglich.

Es wurde die Gabe von Coffeincitrat begonnen, um eine tiefere Atmung anzuregen. In den zwei Tagen danach wechselte es mehrfach zwischen "Wenn es so weitergeht können sie ihn übermorgen mitnehmen" und "Solange sich das nicht stabilisiert können wir ihn nicht entlassen". Wieder ein Wechselbad der Gefühle, meine Nerven waren schon längst nicht mehr existent.

Das hätte alles anders laufen sollen. Wir wollten uns so eine schöne und gemütliche frühe Wochenbettzeit machen, gerade diese ersten wichtigen zehn Tage lang. Nur kuscheln und stillen und kennenlernen. Stattdessen lag unser Baby in der sterilen Klinik und von Wochenbett und geschweige denn Ruhe war für mich und uns nichts, aber auch gar nichts übrig. Und während ich am Abend des zehnten Tages eine halbe Stunde lang schluchzend und heulend unter der Dusche stand, mit dem Gefühl, dass das alles wohl niemals enden würde, berappelte sich unser Söhnchen und das Medikament schlug an.

"Im weiteren Verlauf ergaben sich keinerlei Komplikationen, so dass wir Björn am 12. Lebenstag mit Coffeincitrattheraphie unter ambulanter Monitor-Überwachung in gutem Allgemeinzustand, bei unauffälligem körperlichen Untersuchungsbefund und ordentlichem Trinkverhalten entlassen konnten. Ein Reanimationstraining der Eltern ist erfolgt."

Wir bekamen das Medikament mit nach Hause, ebenso wie einen Monitor, den wir zur Überwachung der Vitalparameter immer anschließen sollten, wenn der Kleine unbeobachtet schlief (obligatorisch bei der Gabe von atemunterstützenden Medikamenten, also weiter mit Kabeln und Elektroden...). An einer Puppe durften wir die Reanimation am Säugling üben. Dann durften wir endlich unser Baby mit nach Hause nehmen.

Sechs Wochen lang gab es also zweimal täglich das Medikament oral verabreicht, beim Schlafen ab an den Monitor. Ein ätzendes Ding, hypersensibel. Sobald die Elektroden etwas verdreckt waren gab es Fehlalarme. Selbst durch etwas Strampeln schlug das Teil mörderisch laut Alarm. Wir verfluchten es.

Dann endlich der Zeitpunkt, zu dem wir das Coffeincitrat absetzen sollten. Drei Tage später ging es erneut ins Schlaflabor. Und es ist endlich alles gut.



"Die aktuelle Polysomnographie ergab nach Beendigung der medikamentösen Atmungsstimulation keine Hinweise auf relevante, schlafbezogene Atmungsstörungen."

Wir haben es schwarz auf weiß, unser Baby ist kerngesund und atmet selbstständig tief und prima. Endlich, endlich weg mit Monitor und Elektroden und Sensoren und Kabeln!

Heute ist unser Babysohn putzmunter und diese schwere Anfangszeit nur noch eine Erinnerung, wenn auch eine tiefsitzende. Auch wenn das im Vergleich dazu, was andere so mitmachen müssen und wie lange manch Frühcheneltern mit diesem Zustand leben müssen, alles ja noch recht glimpflich war.

Wie mir so schön gesagt wurde "Es mag sich jetzt anfühlen wie eine Ewigkeit, aber wenn ihr das überstanden habt ist es nur noch Teil eurer Geschichte".
Ich bin sehr dankbar für die Liebe und Unerstützung, die wir auf verschiedenen Wegen in dieser Zeit erhalten haben. 

Kommentare:

  1. Liebe Jessi,
    wie gut, dass nun alles im grünen Bereich ist. Ich habe mit Euch gebangt und die ganze Zeit die Daumen gedrückt. Wir hatten auch ein paar schlimme Tage, da wir nicht wussten, wie es um die Nierenfunktion bestellt sein würde - und - Gott sei Dank - ist auch bei unserem kleinen Zeitspieler alles okay.
    Ganz viele liebe Grüße
    Mara Zeitspieler

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  2. Liebe Jessi, du hast das so wunderbar geschrieben.
    Ich habe euren Weg ja schon auf instagram verfolgt und euch immer wieder die Daumen gedrückt, dass alles gut werden wird. Umso schöner diese Geschichte hier nun noch einmal in Zusammenfassung zu lesen. Und am Ende diesen guten Ausgang zu haben!
    Ich wünsche euch jetzt eine entspannte Babyzeit mit eurem süßen kleinen Björn!
    Hüpfeflo

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  3. Liebe Jessi,
    es tut mir unendlich leid, dass euch diese Erfahrung nicht erspart geblieben ist. Aber es freut mich für euch, dass das nun hinter euch liegt. Auch ich wünsche euch eine schöne gemeinsame Zeit!
    Liebe Grüße
    Natalia

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